В Екатеринбурге мама Миши Бахтина вышла на пикет, требуя предоставить ее сыну лекарство. Региональный омбудсмен пообещала, что это обсудят на заседании СПЧ
Яна Бахтина, мама ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА), устроила пикет у резиденции губернатора Свердловской области, сообщает Itʼs My City. В руках она держала плакат «Президент Путин. Спасите жизнь ребенка. Обеспечьте лекарством».
Женщина добивается, чтобы ее сына обеспечили препаратом «Спинраза». Он способствует производству нормального белка, необходимого для функционирования мышц. «Спинразу» после первых четырех доз, которые вводятся в течение двух месяцев, вводят раз в четыре месяца всю жизнь.
Яна Бахтина требовала личной встречи с губернатором Свердловской области после того, как замгубернатора Павел Креков заявил, что родителям Миши Бахтина следует прислушаться к заключению врачей, которые решили не выдавать ребенку «Спинразу», несмотря на решение суда.
В итоге она встретилась с уполномоченной по правам человека в регионе Татьяной Мерзляковой. Омбудсмен предложила, чтобы выдачу лекарств Мише Бахтину обсудили на заседании Совета по правам человека при президенте РФ. По словам адвоката семьи, Мерзлякова пообещала разобраться в ситуации и помочь с лекарством, несмотря на доводы врачей.
———
Фото из телеграм-канала It’s My City.