Родители детей с редким генетическим заболеванием протестует против запрета на ввоз американского лекарства
У здания администрации Краснодарского края прошел одиночный пикет семейной пары из Геленджика, которая выступила против изменений в федеральном законе, затрудняющих ввоз в Россию необходимых лекарств.
Их 13-летняя дочь Вика больна муковисцидозом — тяжелым наследственным заболеванием, которое поражает органы дыхания и железы внешней секреции. Для поддержания жизни девочке нужен американский препарат «Трикафта». Однако в этом году из-за новых поправок в федеральный закон №44 ввоз препарата оказался фактически запрещен.
Этот закон регулирует госзакупки в России, включая лекарства. Он не запрещает напрямую закупку препаратов из США, но вводит приоритет для отечественных и евразийских товаров. Это может затруднять приобретение зарубежных лекарств, если есть российские или зарегистрированные аналоги.
Государство предлагает замену — аргентинский аналог «Трилекса». Но родители боятся, что это лекарство, не прошедшее клинических испытаний, не только окажется неэффективным, но и может навредить их дочери.
Семья из Геленджика требует пересмотра закона и допуска к проверенным зарубежным препаратам для всех детей, страдающих от муковисцидоза.
➡️ В июне этого года стало известно, что единственную больницу для больных муковисцидозом отдадут под госпиталь для раненных на войне в Украине, а затем закроют.
@news_sirena