Отец мальчика со СМА Миши Бахтина вышел на пикет в Екатеринбурге перед приездом Путина
Дмитрий Бахтин, отец ребенка из Екатеринбурга со спинально-мышечной атрофией (СМА), вышел на пикет и призвал Владимира Путина обеспечить сына лекарством. Об этом пишет It's My City.
Пикет приурочен к визиту Путина в Свердловскую область. Сотрудники полиции переписали паспортные данные Бахтина, но не задержали, рассказала изданию его жена Яна.
В декабре Минздрав пообещал выдать сыну Бахтина препарат «Рисдиплам». It's My City пишет, что в том же месяце консилиум врачей отказался назначать препарат из опасений, что лекарство может плохо повлиять на ребенка, который до этого получил другой препарат.
Сейчас Бахтины вынуждены покупать «Рисдиплам» самостоятельно или с помощью благотворительных фондов, уточняет издание. Родители мальчика регулярно выходят на пикеты с требованием предоставить ребенку лекарство.
«Рисдиплам» — лекарство для лечения СМА, которое считается одним из самых дорогих препаратов в мире. Годовая терапия стоит около 14 млн рублей. По словам Бахтиных, «Рисдиплам» показывал свою эффективность, но чиновники не одобряют его из-за стоимости лечения, которое нужно продолжать всю жизнь.
Фото: It's My City
Подпишитесь на Telegram Дождя
Смотрите нас на YouTube