Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга получил необходимое лекарство от СМА. Его родители добивались выдачи лекарства более двух лет
Минздрав Свердловской области выдал лекарство «Рисдиплам» ребенку из Екатеринбурга со спинально-мышечной атрофией (СМА) Мише Бахтину. Об этом отец ребенка Дмитрий Бахтин рассказал It's My City.
По словам Дмитрия Бахтина, ребенку разрешили принимать лекарство еще 7 июня. Теперь Минздрав обязан поставлять препарат в течение всей жизни Миши Бахтина.
Бахтины добивались лекарства от СМА с 2021 года, родители регулярно выходили на пикеты. Дмитрий Бахтин выходил на пикеты в Екатеринбурге и Москве, в том числе на Красную площадь. В феврале Бахтина задержали в Екатеринбурге, когда он вышел на пикет перед приездом Путина.
В декабре 2023 года Минздрав пообещал выдать сыну Бахтина препарат «Рисдиплам». Позже консилиум врачей отказался назначать препарат из опасений, что лекарство может плохо повлиять на ребенка, который до этого получил другой препарат. Бахтины были вынуждены покупать «Рисдиплам» самостоятельно или с помощью благотворительных фондов.
«Рисдиплам» — лекарство для лечения СМА, которое считается одним из самых дорогих препаратов в мире. Годовая терапия стоит около 14 млн рублей. По словам Бахтиных, «Рисдиплам» показывал свою эффективность, но чиновники не одобряли его из-за стоимости лечения, которое нужно продолжать всю жизнь.
Фото: It's My City / Telegram
Подпишитесь на Telegram Дождя
Поддержите нашу работу донатом